Quer conhecer a história que deu origem a esse blog? Então dê uma olhada abaixo!

Ruídos sem sentido na inclusão social

Lílian Guarnieri

O diagnóstico era de autismo. Eduardo Ferreira Oliveira, 6, nasceu no interior do estado de Tocantins. O bebê não respondia aos estímulos sonoros da pediatra desde os três meses de idade. O tempo foi passando e a indiferença da criança para com os testes aplicados pela pediatra confirmava o quadro de autismo. Já desconfiada, a médica resolveu submeter Eduardo a exames para medir a audição em Goiânia, a cidade mais próxima que oferecia os recursos necessários. Com um ano e seis meses de idade, é confirmada a perda auditiva profunda bilateral de Eduardo.

Sueli Souza Ferreira, 32, mãe de Eduardo parte em busca de tratamentos para o filho. “No hospital em Goiânia, eles me disseram do implante coclear, mas como algo tão impossível, como se nunca fosse conseguir mesmo. É que lá as coisas demoram muito pra chegar. A única coisa disponível naquela época era o aparelho AAZ (um aparelho convencional para deficientes auditivos, funciona como um amplificador de sons), que foi pedido pelo SUS e demorou dois anos para chegar em Tocantins”.

Com o nascimento da segunda filha, Suellen Ferreira Oliveira, 3, a mãe começa a observar o desenvolvimento da menina com mais cuidado. A experiência obtida com Eduardo fez com que Sueli ficasse mais atenta aos mesmos sinais de surdez do filho. Então Sueli a submeteu à audiometria computadorizada com bem mais antecedência que a Eduardo. Com quatro meses foi diagnosticada a deficiência – antecedência importante para que a criança receba tratamentos na fase de desenvolvimento dos sentidos. “A Suellen entende bem mais que o Eduardo. Ela tem a memória auditiva bem mais desenvolvida e, por isso, consegue fazer a leitura labial com muito mais facilidade. Por exemplo, hoje ela está sem o implante, mas consigo conversar com ela porque ela lê os lábios muito bem. Já o Eduardo ouve, mas não compreende o que os sons significam, ele identifica uma ou duas palavras numa pergunta com cinco ou seis palavras, por exemplo. Eles estão em fase de reabilitação, estão aprendendo uma linguagem. Esse é o trabalho do CEDAU”.

O Centro Educacional do Deficiente Auditivo (CEDAU), do Centrinho da USP-Bauru, desenvolve o trabalho de reabilitação de deficientes auditivos. “No programa de oralização estamos atendendo 27 crianças implantas e 9 com AAZ. No programa de Libras são mais 36 pacientes”. Quem concedeu as informações foi a diretora do CEDAU, Maria José Monteiro Benjamin Buffa. Ela destaca um trabalho importante desempenhado pela instituição. “Além das aulas diárias paras os pacientes que aprendem a ouvir, a associar significados de sons e a falar, nós convocamos todos os professores dos nossos pacientes e eles recebem um curso para saber como lidar com os alunos deficientes”.

Um dos problemas levantados pela professora da rede estadual de ensino, Raquel Mendonça, 47, é de como o professor deve avaliar os alunos deficientes, já que a escola não está preparada para dar condições para que esses alunos tenham o mesmo desempenho que os outros. Maria José alerta que o professor deve ter competência para diagnosticar as capacidades e o desenvolvimento do aluno. “Numa prova, por exemplo, o professor deve conhecer muito bem aquele aluno para saber do seu progresso e avaliá-lo de acordo com as habilidades dele. Inclusive, o aluno surdo tem direito a um intérprete de Libras para traduzir aulas e até mesmo provas, já que ele pode apresentar dúvidas”. Ao ser questionada sobre a funcionalidade do método na prática, a diretora confessa que é muito difícil isso ocorrer. “Isso porque a adaptação para o deficiente auditivo é uma das mais fáceis de se implantar numa escola”, comenta.

Raquel diz que já fez um curso de capacitação para lidar com os deficientes, mas que numa sala de aula com quarenta alunos indisciplinados ela não pode parar a aula, ou diminuir o ritmo da aula porque senão a situação fica incontrolável. “Essa é a realidade da sala de aula. O projeto é lindo, mas não funciona. O que eu tento fazer é escrever sempre no quadro as atividades, mas geralmente os alunos surdos não são bem alfabetizados, conseguem copiar o escrito, mas não tiveram a dedicação para que pudessem compreender a linguagem escrita”.

Sueli vivencia o lado não institucional do drama do programa de inclusão social do deficiente versus o aprendizado . “O Eduardo sempre estudou em escola particular lá em Tocantins, mas quando viemos para Bauru o coloquei na escolinha municipal. Pra mim ele não evoluiu em nada nesse ano. Se a gente fala em professora itinerante aqui eles nem sabem o que é. E o surdo tem necessidades especiais. Do ponto de vista de inclusão, eu vejo melhora nos meus filhos, mas em aprendizado, não. Uma escola adaptada para surdos deveria ter cortina nas salas, carpete no chão, tem que ser um lugar silencioso, porque a maior dificuldade é de associar o som ao seu significado, ou seja, desenvolver a memória auditiva”. A mãe se tornou uma estudiosa sobre surdez para compreender o que acontece com seus filhos e para conscientizar sobre cuidados com deficiente e tratamento. “Participo de todos os cursos oferecidos no CEDAU e sou a primeira a me dispor para divulgar informações sobre o implante”.

Na escola, Sueli conta que as professoras só elogiam seus filhos, mas ela não sabe até que ponto isso é verdadeiro, ou se elas os tratam como incapazes e aceitam “qualquer coisa”. No desenvolvimento da sociabilidade das crianças, a mãe diz que o programa de inclusão é uma iniciativa que ainda está longe de ser como idealizada, principalmente em escolas públicas. “O Eduardo se isola de crianças normais. Ele só se aproxima de crianças implantadas. Na escola mesmo, ele só brinca com um amigo que tem a mesma condição que ele. Ele deve sentir que não é compreendido e se afasta. Ele percebe que as outras crianças vêm perguntar o que é isso, e ficam mexendo do implante dele. Já a Suellen brinca com todas as crianças, porque ela conseguiu desenvolver bem a oralidade, ela fala melhor que o Eduardo. Mas as fonos sempre dizem para nunca compararmos os dois. Eles puseram o implante juntos, há dois anos e quatro meses. Essa é a idade mental do Eduardo, mesmo com a experiência visual de seis anos”.

Na sala de sua casa, Sueli se emociona ao dizer que a deficiência dos filhos é causada por um problema genético congênito dela. “Se eu tivesse vinte filhos, todos eles seriam surdos. Eu sou a única da família que herdei um gene de um tio distante. Eu entendo tudo isso como um propósito pra minha vida. Deus me deu essa missão e sou eu quem tem que cumpri-la”. Nascida em família de classe média, Sueli sempre teve uma vida confortável. “Nunca precisei trabalhar, meu pai sempre me deu de tudo”. A descoberta da surdez dos dois filhos transformou radicalmente sua vida. “Morar numa casa de três cômodos agora não é nada. Eu aprendi a pedir. Quantas vezes não tinha dinheiro pra vir a Bauru!”. Os olhos da mãe lacrimejavam ao admirar os filhos: Eduardo brincava com carrinhos e Suellen assistia a desenhos animados na sala de estar.

O que há por trás do ouvido biônico

A possibilidade de surdos ouvirem. Popularmente conhecido como ouvido biônico, o implante coclear traz esperança aos deficientes auditivos. A cirurgia consiste em colocar uma cóclea artificial, que recebe os estímulos sonoros pelo magnetismo do aparelho externo, que é usado junto à orelha. Essa cóclea artificial desempenha a mesma função de uma cóclea natural, que é responsável por receber as vibrações sonoras e transmiti-las ao cérebro por meio da conexão com o nervo auditivo.

Para compreender melhor qual é o processo e quem está apto a passar pela cirurgia, Lílian Guarnieri conversou com a Profª Dra. Regina Célia Bortoleto Amantini, diretora da Divisão de Saúde Auditiva (Cedalvi - Centro de Atendimento aos Distúrbios de Audição, Linguagem e Visão) em Bauru, que trabalha com diagnóstico e adaptação, além do gerenciamento da clínica. A entrevista será postada de acordo com blocos de assunto.

Além da transcrição, as partes mais interessantes da conversa poderão ser encontradas em podcast, também aqui no blog. Ficou curioso? Para ficar atualizado em relação ao conteúdo do blog, sugerimos o RSS. O primeiro post será sobre o diagnóstico de deficiência auditiva.

O que há por trás do ouvido biônico – Implante coclear

Qualquer criança pode ser indicada para implante coclear?
Dra. Regina Célia Bortoleto Amantini: Nos casos de implante, já são perdas bem acentuadas, são aqueles que não escutam praticamente nada, são as perdas de severa para profunda ou profunda dos dois lados, chamada binaurual.

A partir de que idade já pode fazer a operação para o implante coclear?
Dra. Amantini: A partir dos 6 meses. Aí que está a diferença dos critérios. Por exemplo, o Centrinho foi o primeiro no Brasil a fazer com 6 meses de idade. Porque ele tem uma experiência ampla em bebês, ele acabou restringindo nos pequenininhos. A USP de São Paulo tem uma experiência ampla nos maiores. Agora que ela começou a operar bebês. Os critérios vão mudando de acordo com os lugares. Todo programa que começa, ele começa operando só adulto, aquele que perdeu a audição depois de grande, porque ele fala, ele tem condição de relatar como está sendo a evolução do processo.

Casos para implante são apenas os graves?
Dra. Amantini: São para aqueles que não têm benefício com o aparelho, ou têm benefício limitado. Antigamente, quando o programa começou, em 1990 aqui no Brasil, a gente fazia só para aqueles que não tinham realmente resultado com o aparelho. O resultado com o aparelho era mínimo. Hoje, não. Se colocou o aparelho mais moderno, pensando em tecnologia, usou, fez reabilitação e não está tendo desenvolvimento dentro do normal, então é um caso que pode ser indicado para implante.

Qual é o procedimento para ser indicado para implante?
Dra. Amantini: O programa da USP de Bauru, por exemplo, faz em crianças até 2 anos e em adultos que adquiriram a perda, eles não nasceram com a perda, não é perda congênita. Já para crianças, são para as que nasceram com perda ou para aquelas que adquiriram a perda até 2 anos de idade. Aí tem avaliação psicológica, avaliação do serviço social e a ressonância magnética. Essa, na verdade, é o ponto final. Por que se na hora a tomografia mostrar que a cóclea está ossificada, não dá para fazer o implante, ele não tem indicação cirúrgica. A ressonância é praticamente definitiva perante os outros exames.

Quem decide qual paciente será implantado?
Junta-se tudo. Em reunião, é discutido se o caso tem indicação ou não, porque, às vezes, o paciente não dispõe de fonoaudióloga em sua cidade de origem. Aí você colocar um aparelho caríssimo, que tem uma demanda enorme, para alguém que não vai ter reabilitação. Ou alguma família que não é participativa. Você tenta avaliar com mais cuidado.

Quem opera é um médico ou um fonoaudiólogo?
Um médico. A fonoaudióloga faz a avaliação junto com o médico. O médico faz a parte otológica (estudo da patologia do ouvido) e a fono faz a parte audiológica (medição da audição). Na equipe que decide por implantar um paciente, estão presentes o otorrino, a fono, o serviço social e a psicologia.

Gostou do bate-papo? Então acompanhe a continuação da entrevista realizada por Lílian Guarnieri com a Profª Dra. Regina Célia Bortoleto Amantini.