quarta-feira, 24 de junho de 2009

PARTICIPE!

Olá!

Tudo bem?

Participe com a gente e conte sua experiência com o implante coclear, mais conhecido como ouvido biônico.

Sua história ou a de pessoas próximas pode ser muito importante para ajudar outras pessoas que estejam passando por situação parecida.

Especialistas da área também serão convidados a contribuírem com os problemas e com as dúvidas que surgirem.

Além de conhecer outros casos e receber orientações de profissionais, os depoimentos e informações postados no blog serão fontes para a produção de um roteiro de documentário audiovisual que será o trabalho de conclusão de curso das alunas responsáveis por esse projeto.

Você pode enviar textos, fotos, vídeos e áudios, para o e-mail
blogouvidobionico@gmail.com. Todos os arquivos recebidos serão publicados. Veja os formatos:

- Textos: .doc (Microsoft Word 97-2003 ou BrOffice)
- Fotos: .JPEG ou .JPG;
- Vídeos: .avi
- Áudio: .mp3

Colabore com este projeto e nos ajude a somar conhecimento!

Entenda o que é Implante Coclear

Quer conhecer a história que deu origem a esse blog? Então dê uma olhada abaixo!

Ruídos sem sentido na inclusão social

Lílian Guarnieri

O diagnóstico era de autismo. Eduardo Ferreira Oliveira, 6, nasceu no interior do estado de Tocantins. O bebê não respondia aos estímulos sonoros da pediatra desde os três meses de idade. O tempo foi passando e a indiferença da criança para com os testes aplicados pela pediatra confirmava o quadro de autismo. Já desconfiada, a médica resolveu submeter Eduardo a exames para medir a audição em Goiânia, a cidade mais próxima que oferecia os recursos necessários. Com um ano e seis meses de idade, é confirmada a perda auditiva profunda bilateral de Eduardo.

Sueli Souza Ferreira, 32, mãe de Eduardo parte em busca de tratamentos para o filho. “No hospital em Goiânia, eles me disseram do implante coclear, mas como algo tão impossível, como se nunca fosse conseguir mesmo. É que lá as coisas demoram muito pra chegar. A única coisa disponível naquela época era o aparelho AAZ (um aparelho convencional para deficientes auditivos, funciona como um amplificador de sons), que foi pedido pelo SUS e demorou dois anos para chegar em Tocantins”.

Com o nascimento da segunda filha, Suellen Ferreira Oliveira, 3, a mãe começa a observar o desenvolvimento da menina com mais cuidado. A experiência obtida com Eduardo fez com que Sueli ficasse mais atenta aos mesmos sinais de surdez do filho. Então Sueli a submeteu à audiometria computadorizada com bem mais antecedência que a Eduardo. Com quatro meses foi diagnosticada a deficiência – antecedência importante para que a criança receba tratamentos na fase de desenvolvimento dos sentidos. “A Suellen entende bem mais que o Eduardo. Ela tem a memória auditiva bem mais desenvolvida e, por isso, consegue fazer a leitura labial com muito mais facilidade. Por exemplo, hoje ela está sem o implante, mas consigo conversar com ela porque ela lê os lábios muito bem. Já o Eduardo ouve, mas não compreende o que os sons significam, ele identifica uma ou duas palavras numa pergunta com cinco ou seis palavras, por exemplo. Eles estão em fase de reabilitação, estão aprendendo uma linguagem. Esse é o trabalho do CEDAU”.

O Centro Educacional do Deficiente Auditivo (CEDAU), do Centrinho da USP-Bauru, desenvolve o trabalho de reabilitação de deficientes auditivos. “No programa de oralização estamos atendendo 27 crianças implantas e 9 com AAZ. No programa de Libras são mais 36 pacientes”. Quem concedeu as informações foi a diretora do CEDAU, Maria José Monteiro Benjamin Buffa. Ela destaca um trabalho importante desempenhado pela instituição. “Além das aulas diárias paras os pacientes que aprendem a ouvir, a associar significados de sons e a falar, nós convocamos todos os professores dos nossos pacientes e eles recebem um curso para saber como lidar com os alunos deficientes”.

Um dos problemas levantados pela professora da rede estadual de ensino, Raquel Mendonça, 47, é de como o professor deve avaliar os alunos deficientes, já que a escola não está preparada para dar condições para que esses alunos tenham o mesmo desempenho que os outros. Maria José alerta que o professor deve ter competência para diagnosticar as capacidades e o desenvolvimento do aluno. “Numa prova, por exemplo, o professor deve conhecer muito bem aquele aluno para saber do seu progresso e avaliá-lo de acordo com as habilidades dele. Inclusive, o aluno surdo tem direito a um intérprete de Libras para traduzir aulas e até mesmo provas, já que ele pode apresentar dúvidas”. Ao ser questionada sobre a funcionalidade do método na prática, a diretora confessa que é muito difícil isso ocorrer. “Isso porque a adaptação para o deficiente auditivo é uma das mais fáceis de se implantar numa escola”, comenta.

Raquel diz que já fez um curso de capacitação para lidar com os deficientes, mas que numa sala de aula com quarenta alunos indisciplinados ela não pode parar a aula, ou diminuir o ritmo da aula porque senão a situação fica incontrolável. “Essa é a realidade da sala de aula. O projeto é lindo, mas não funciona. O que eu tento fazer é escrever sempre no quadro as atividades, mas geralmente os alunos surdos não são bem alfabetizados, conseguem copiar o escrito, mas não tiveram a dedicação para que pudessem compreender a linguagem escrita”.

Sueli vivencia o lado não institucional do drama do programa de inclusão social do deficiente versus o aprendizado . “O Eduardo sempre estudou em escola particular lá em Tocantins, mas quando viemos para Bauru o coloquei na escolinha municipal. Pra mim ele não evoluiu em nada nesse ano. Se a gente fala em professora itinerante aqui eles nem sabem o que é. E o surdo tem necessidades especiais. Do ponto de vista de inclusão, eu vejo melhora nos meus filhos, mas em aprendizado, não. Uma escola adaptada para surdos deveria ter cortina nas salas, carpete no chão, tem que ser um lugar silencioso, porque a maior dificuldade é de associar o som ao seu significado, ou seja, desenvolver a memória auditiva”. A mãe se tornou uma estudiosa sobre surdez para compreender o que acontece com seus filhos e para conscientizar sobre cuidados com deficiente e tratamento. “Participo de todos os cursos oferecidos no CEDAU e sou a primeira a me dispor para divulgar informações sobre o implante”.

Na escola, Sueli conta que as professoras só elogiam seus filhos, mas ela não sabe até que ponto isso é verdadeiro, ou se elas os tratam como incapazes e aceitam “qualquer coisa”. No desenvolvimento da sociabilidade das crianças, a mãe diz que o programa de inclusão é uma iniciativa que ainda está longe de ser como idealizada, principalmente em escolas públicas. “O Eduardo se isola de crianças normais. Ele só se aproxima de crianças implantadas. Na escola mesmo, ele só brinca com um amigo que tem a mesma condição que ele. Ele deve sentir que não é compreendido e se afasta. Ele percebe que as outras crianças vêm perguntar o que é isso, e ficam mexendo do implante dele. Já a Suellen brinca com todas as crianças, porque ela conseguiu desenvolver bem a oralidade, ela fala melhor que o Eduardo. Mas as fonos sempre dizem para nunca compararmos os dois. Eles puseram o implante juntos, há dois anos e quatro meses. Essa é a idade mental do Eduardo, mesmo com a experiência visual de seis anos”.


Na sala de sua casa, Sueli se emociona ao dizer que a deficiência dos filhos é causada por um problema genético congênito dela. “Se eu tivesse vinte filhos, todos eles seriam surdos. Eu sou a única da família que herdei um gene de um tio distante. Eu entendo tudo isso como um propósito pra minha vida. Deus me deu essa missão e sou eu quem tem que cumpri-la”. Nascida em família de classe média, Sueli sempre teve uma vida confortável. “Nunca precisei trabalhar, meu pai sempre me deu de tudo”. A descoberta da surdez dos dois filhos transformou radicalmente sua vida. “Morar numa casa de três cômodos agora não é nada. Eu aprendi a pedir. Quantas vezes não tinha dinheiro pra vir a Bauru!”. Os olhos da mãe lacrimejavam ao admirar os filhos: Eduardo brincava com carrinhos e Suellen assistia a desenhos animados na sala de estar.

segunda-feira, 22 de junho de 2009

O que há por trás do ouvido biônico

A possibilidade de surdos ouvirem. Popularmente conhecido como ouvido biônico, o implante coclear traz esperança aos deficientes auditivos. A cirurgia consiste em colocar uma cóclea artificial, que recebe os estímulos sonoros pelo magnetismo do aparelho externo, que é usado junto à orelha. Essa cóclea artificial desempenha a mesma função de uma cóclea natural, que é responsável por receber as vibrações sonoras e transmiti-las ao cérebro por meio da conexão com o nervo auditivo.

Para compreender melhor qual é o processo e quem está apto a passar pela cirurgia, Lílian Guarnieri conversou com a Profª Dra. Regina Célia Bortoleto Amantini, diretora da Divisão de Saúde Auditiva (Cedalvi - Centro de Atendimento aos Distúrbios de Audição, Linguagem e Visão) em Bauru, que trabalha com diagnóstico e adaptação, além do gerenciamento da clínica. A entrevista será postada de acordo com blocos de assunto.


Além da transcrição, as partes mais interessantes da conversa poderão ser encontradas em podcast, também aqui no blog. Ficou curioso? Para ficar atualizado em relação ao conteúdo do blog, sugerimos o RSS. O primeiro post será sobre o diagnóstico de deficiência auditiva.

Conheça alguns casos

domingo, 21 de junho de 2009

O que há por trás do ouvido biônico - Diagnóstico

Você pesquisa diagnóstico diferenciado. Quais são os métodos para diagnosticar a surdez?
Dra. Regina Célia Bortoleto Amantini: Há etiologia, ou seja, estudo das causas, por exemplo: a mãe teve rubéola no terceiro ou quarto mês de gravidez – então ela já tem uma suspeita; a mãe que teve toxoplasmose - então ela já fica alerta. Nos casos em que a mãe não teve nada e o filho apresenta deficiência auditiva dissemos que trata-se de etiologia desconhecida.

Existem casos em que a surdez não é percebida enquanto bebê?
Dra. Amantini: Sim. O bebê nasce e até balbucia, porque é esperado que ele chegue a balbuciar por um tempo, isso é normal, mesmo que ele seja surdo, ou deficiente auditivo. Existem muitos casos em que a mãe vai perceber que a criança não reage a estímulos sonoros após 7 ou 8 meses ou até mais. Contudo, hoje existem alguns programas nas maternidades que já fazem o teste da orelhinha; se o bebê falhou no teste da orelhinha, aí ele vai para o diagnóstico diferencial. Mas nem toda maternidade tem o teste da orelhinha e nem todos os pacientes voltam.

Quais exames diagnosticam a deficiência auditiva?
Dra. Amantini: No diagnóstico, chamado “teste ouro”, a gente vai fazer toda a parte de anamnese (questionário com informações de queixas e ou complementares), vai passar pelo otorrino para descartar qualquer problema, e daí para o diagnóstico audiológico, que conta com vário exames. Por esses exames a gente já tem o perfil do paciente. Nos casos com bebês, os exames indicam se eles têm uma perda ou não e qual o grau dessa perda. Nos adultos os exames permitem avaliar se a perda é leve, grave, severa, profunda.

Logo após o dignóstico da deficiência auditiva, qual o próximo passo?
Dra. Amantini: Se a perda for de severa para profunda ou profunda, independente da idade, a primeira coisa a se fazer é colocar o aparelho auditivo. Mesmo sabendo que é uma perda profundona, “ah mas ele já é um caso de ir pra implante coclear”, não, primeiro tem que esgotar os recursos tecnológicos disponíveis. Porque, às vezes, a criança tem um benefício com o aparelho, sendo desnecessário o implante. Então, coloca-se o aparelho auditivo, avalia-se por 1 ou 2 meses, junto com a reabilitação na cidade de origem dele. Quando ele retornar, com base nesse procedimento e na avaliação da percepção da fala, é que eu vou definir se ele é um caso para implante ou não.

Confira a continuação da entrevista realizada por Lílian Guarnieri com a Profª Dra. Regina Célia Bortoleto Amantini.

sábado, 20 de junho de 2009

O que há por trás do ouvido biônico – Implante coclear

Qualquer criança pode ser indicada para implante coclear?
Dra. Regina Célia Bortoleto Amantini: Nos casos de implante, já são perdas bem acentuadas, são aqueles que não escutam praticamente nada, são as perdas de severa para profunda ou profunda dos dois lados, chamada binaurual.

A partir de que idade já pode fazer a operação para o implante coclear?
Dra. Amantini: A partir dos 6 meses. Aí que está a diferença dos critérios. Por exemplo, o Centrinho foi o primeiro no Brasil a fazer com 6 meses de idade. Porque ele tem uma experiência ampla em bebês, ele acabou restringindo nos pequenininhos. A USP de São Paulo tem uma experiência ampla nos maiores. Agora que ela começou a operar bebês. Os critérios vão mudando de acordo com os lugares. Todo programa que começa, ele começa operando só adulto, aquele que perdeu a audição depois de grande, porque ele fala, ele tem condição de relatar como está sendo a evolução do processo.

Casos para implante são apenas os graves?
Dra. Amantini: São para aqueles que não têm benefício com o aparelho, ou têm benefício limitado. Antigamente, quando o programa começou, em 1990 aqui no Brasil, a gente fazia só para aqueles que não tinham realmente resultado com o aparelho. O resultado com o aparelho era mínimo. Hoje, não. Se colocou o aparelho mais moderno, pensando em tecnologia, usou, fez reabilitação e não está tendo desenvolvimento dentro do normal, então é um caso que pode ser indicado para implante.

Qual é o procedimento para ser indicado para implante?
Dra. Amantini: O programa da USP de Bauru, por exemplo, faz em crianças até 2 anos e em adultos que adquiriram a perda, eles não nasceram com a perda, não é perda congênita. Já para crianças, são para as que nasceram com perda ou para aquelas que adquiriram a perda até 2 anos de idade. Aí tem avaliação psicológica, avaliação do serviço social e a ressonância magnética. Essa, na verdade, é o ponto final. Por que se na hora a tomografia mostrar que a cóclea está ossificada, não dá para fazer o implante, ele não tem indicação cirúrgica. A ressonância é praticamente definitiva perante os outros exames.

Quem decide qual paciente será implantado?
Junta-se tudo. Em reunião, é discutido se o caso tem indicação ou não, porque, às vezes, o paciente não dispõe de fonoaudióloga em sua cidade de origem. Aí você colocar um aparelho caríssimo, que tem uma demanda enorme, para alguém que não vai ter reabilitação. Ou alguma família que não é participativa. Você tenta avaliar com mais cuidado.

Quem opera é um médico ou um fonoaudiólogo?
Um médico. A fonoaudióloga faz a avaliação junto com o médico. O médico faz a parte otológica (estudo da patologia do ouvido) e a fono faz a parte audiológica (medição da audição). Na equipe que decide por implantar um paciente, estão presentes o otorrino, a fono, o serviço social e a psicologia.

Gostou do bate-papo? Então acompanhe a continuação da entrevista realizada por Lílian Guarnieri com a Profª Dra. Regina Célia Bortoleto Amantini.

sexta-feira, 19 de junho de 2009

O que há por trás do ouvido biônico – Comunicação

Dentro da sua área de pesquisa, o que você define como distúrbio de comunicação?
Dra. Regina Célia Bortoleto Amantini: Distúrbio de comunicação é tudo o que vai desviar o padrão de normalidade para o paciente ter uma vida sociocultural normal. Mesmo uma perda moderada pode resultar em um distúrbio de comunicação. Por exemplo, um adulto que tem uma perda e usa aparelho, mas não está adequadamente adaptado. Ele pode estar numa reunião e ter dificuldade de compreensão e criar uma situação de transtorno ou até condutas erradas. Uma criança com uma perda moderada ou infecções de ouvido persistentes, mesmo que seja uma perda temporária, se estiver em fase de aprendizagem, ela pode ter um prejuízo na fala, como ela pode ter um prejuízo na alfabetização, e isso ela pode levar para o resto da vida se não for trabalhado a tempo. Assim, o distúrbio da comunicação não depende da idade e pode acontecer se o paciente nasceu com a perda ou se adquiriu. Com idosos, por exemplo, há uma doença chamada presbiacusia (envelhecimento das células auditivas), que resulta em dificuldade para compreender. É um distúrbio porque acarretará dificuldade na parte sociocultural e no convívio social dele.

Como é a comunicação sem a audição ou com deficiência auditiva?
Dra. Amantini: A gente tem aquele que se comunica só através da Libras, que é a comunicação gestual, ou a comunicação total, que é a Libras mais a situação de alguma leitura, esse é um caso. Você tem também aquele que adquiriu a perda depois de adulto, aí ele se comunica sem a audição através da leitura lábio-facial, essa é outra situação. Tem aquele paciente que se comunica e tem o benefício com o aparelho, mas é um aparelho limitado ou inadequado, ele vai ter uma restrição. Ele se comunica dentro do que é possível para ele, com certa dificuldade. Agora, não dá para fechar: adulto é assim, criança é assim, perda congênita é assim... não. Aqui mesmo a gente tem cinco funcionários e cada um tem um perfil. Quatro têm o mesmo tipo de perda. Um não fala nada, a outra fala e ela me entende pela leitura lábio-facial, a outra consegue desenvolver e até falar no telefone. São situações que vão depender de como foi estimulada a via auditiva, do que foi trabalhado com ele. Por exemplo, um paciente que tem 10 anos e nunca usou o aparelho, o perfil dele é muito diferente daquele que sempre usou aparelho, porque as células estão estimuladas.

Gostaríamos de saber sua opinião sobre essa conversa com a Dra. Amantini. Ela está respondendo às suas perguntas? Caso contrário, envie para nós suas dúvidas e buscaremos respostas. Dúvidas, críticas, sugestões e conteúdo são sempre muito bem-vindos!

quinta-feira, 18 de junho de 2009

O que há por trás do ouvido biônico – Aprendizado, acompanhamento e adaptação

O processo de aprender a ouvir em crianças e adultos é diferente? Há diferença na velocidade do aprendizado? Quando se dá a junção da memória visual e auditiva, formando a audiovisual?
Dra. Regina Célia Bortoleto Amantini: É igual bebê. Ele vai aprender a ouvir, é como se ele tivesse nascendo ali. Quando a gente nasce, a gente não tem desenvolvimento de fala, ele não vai levar um ano para falar como um bebê, mas ele tem um tempo de aprendizado. O bebê não sabe o que é uma caneta, mas de tanto você falar caneta e mostrar, ele faz a relação com o que ele viu – memória visual – e ouviu – memória auditiva. A diferença do implantado é que ele está atrasado, por isso a gente opera com 6 meses. A criança que vai operar com 2 anos não tem memória auditiva nenhuma. Ela sabe que isso é um objeto de escrever, mas não que se chama caneta.


Por isso ela tem que ter fonoaudióloga na cidade de origem para ser estimulada, para poder trabalhar e mudar etapas de acordo com o feedback (retorno ao estímulo) do indivíduo. A família, que está 24 horas com aquela criança, tem um papel muito importante. O aprendizado dele tem que ser natural, igual a um bebê, só que ele está atrasado. O que uma criança normal atingiu com 4 anos ele vai atingir com 2 anos, com 3 anos. Vai depender da estimulação. Quando ligamos o implante ele vai escutar um pouquinho. Se eu falei “caneta”, ele vai aprender o som que está chegando ali pra ele. Aquele que nasceu surdo ainda não tem memória auditiva. Aquele que já escutava, volta a escutar. O que o aparelho faz é colocar um campo, uma energia, mas com o tempo o cérebro vai se acostumar e aquilo passa a ficar baixo. Por isso é que o paciente tem que voltar no primeiro ano de 3 em 3 meses, no segundo de 6 em 6 meses e assim por diante, porque as fonos vão modificar o mapeamento, aumentar a energia para ele melhorar no reconhecimento de fala. Com cada um é diferente, é individual.

Qual é a interferência no aprendizado do paciente?
Dra. Amantini: Maturidade neurológica. Quando se opera pequenininha, ela adquire essa maturidade, se operar com 10 ou 12 anos, a fase de maturação neurológica já se foi.

Como é feito o acompanhamento do implantado?
Dra. Amantini: Ele opera, testa o aparelho já no ato cirúrgico. Ele fica 3 dias no pós-operatório e vai embora. Ele não está ouvindo nada. Quando ele volta, um mês depois ele vai ativar os eletrodos que estão lá na cóclea. Se está tudo bem ele fica 3 dias em atendimento ali no CPA. O primeiro retorno é 3 meses depois e ele vai receber o acompanhamento de mais 3 dias. Como a maioria é de fora de Bauru, o paciente tem que ter uma fono lá para estimular. Em criança, é um acompanhamento mais próximo, ele precisa vir para estimulação desses eletrodos, já em adulto é um espaço maior: depois de 3 anos, para o resto da vida, ele retorna uma vez por ano. A parte de reabilitação feita em Bauru é no CEDAU, onde a criança tem que ir de segunda a quinta-feira todas as manhãs, lá ele faz terapia com fono e pedagoga. No período da tarde eles vão para escolas normais. Por isso existe também a capacitação para esses professores.

Acontece do paciente não se adaptar ao implante?
Dra. Amantini: Normalmente, se ele recebeu uma indicação correta, o paciente perdeu a audição recentemente, fez toda a bateria de exames, a parte psicológica está legal, a ressonância estava normal, a cirurgia ocorreu tudo bem, se tudo está tudo muito bem, não é normal isso acontecer. Alguma coisa está errada no caminho ou não era um caso de indicação para operar ou foi feita a cirurgia em que o implante sai da cóclea, aí não tem estimulação, ou a cóclea estava muito ossificada e só foi colocado um pedacinho do implante – o que a gente chama de de implante monocanal –, ou psicologicamente ele é todo descompensado ou, como já tivemos um caso, o paciente tinha doença degenerativa, o estímulo estava chegando, a audição estava acontecendo, mas a percepção não. Porque existe uma diferença muito grande entre ouvir e entender. Ele ouvia, mas não conseguia entender porque era um problema cognitivo dele. O caminho auditivo dele, que é da orelha para a cóclea e daí para o nervo auditivo, esse caminho estava ok. O problema provavelmente estava do nervo auditivo para o cérebro codificar o som. Mas aí não é culpa do implante.


O bate-papo com a Dra. Amantini está quase chegando ao fim. Já mandou suas perguntas?

quarta-feira, 17 de junho de 2009

O que há por trás do ouvido biônico – FM

Sobre o programa FM, como ele funciona e qual o efetivo ganho para o aluno?
Dra. Regina Célia Bortoleto Amantini: Uma pecinha é anexada ao aparelho auditivo, não só para alunos que fizeram implante, mas pra todos os aparelhos auditivos onde é acoplado esse acessório, que é o FM (frequência modulada). A professora vai estar com o microfone de lapela. Por que o FM é importante? Por que a criança, por mais que ouça alto, que esteja com aparelho ideal, digital, de alta tecnologia, ele vai amplificar, mas o FM vai filtrar todos os barulhos do fundo para que, quando ele estiver numa aula, a voz da professora chegue direto no ouvido da criança para que os ruídos não mascarem o entendimento. Ele fornece uma qualidade sonora melhor para a criança ter um melhor aprendizado.

O FM isola a criança da sala?
Dra. Amantini: Não. Existem FMs que isolam, mas geralmente ele escuta o que as pessoas estão falando, mas como fundo. Esse aparelhos o SUS não passa. O Centrinho é 100% SUS. Hoje já se faz implante binaural, mas o SUS paga implante só de um lado. O Centrinho conseguiu o FM através da pesquisa de Regina Tangerino, através de órgão de fomento. Ela fez parceria com uma empresa e conseguiu FMs para as crianças do CEDAU.

Quanto custa um implante coclear?
Dra. Amantini: O SUS paga cerca de 43 mil reais. Uma cirurgia particular deve estar aproximadamente 60 ou 70 mil reais.

E o aparelho FM, quanto custaria?
Dra. Amantini: Está em torno de R$ 8 mil.


Por enquanto o papo acaba aqui. Esperamos suas dúvidas, dicas, sugestões, depoimentos, críticas etc. para conversarmos com outras pessoas sobre o implante coclear.